O nas - Stowarzyszenie 22q11 Polska

INFORMACJE O

STOWARZYSZENIU 22q11 POLSKA

KIM JESTEŚMY?

Po co stowarzyszenie?

Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzicom po stracie. Wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.

Z każdym rokiem przybywa członków stowarzyszenia, dzięki czemu działamy coraz prężniej. Mocno wierzymy, że mówiąc jednym głosem zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 wśród lekarzy, pedagogów, nauczycieli, a także najbliższego otoczenia. Tak, aby lepiej rozumieli specyficzne potrzeby osób z zespołem 22q11 i wyzwania rodzin, które mierzą się z jego skutkami – bez zbędnego stygmatyzowania.

Jak działamy?

Prowadzimy grupę wsparcia na Facebooku dla rodzin, zmagających się z wyzwaniami przy delecji 22q11 – napisz do nas na [email protected] i poproś o dołączenie. Grupa jest anonimowa i prywatna.
Organizujemy doroczne zjazdy rodzin.
Przeprowadzamy wykłady nt. zespołu na różnego rodzaju konferencjach tematycznych oraz sami je organizujemy.
Aktywnie promujemy Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11 #22qAwarenessDays, który odbywa się co roku 22.11 = 22q11.
Wspieramy rodziny indywidualnie w trakcie rozmów telefonicznych i online – skontaktuj się z nami.
Prowadzimy Młodzieżówkę 22q, która integruje i aktywizuje młodzież oraz dorosłych z diagnozą.
Prowadzimy stronę internetową www.22q11.pl – publikujemy na niej materiały informacyjne dla lekarzy, nauczycieli, terapeutów i rodziców.

Dlaczego warto zostać członkiem stowaRZYSZENIA?

Baza wiedzy

Zyskujesz dostęp do najnowszych materiałów informacyjnych na temat zespołu.

Wydarzenia

Bierzesz udział w wydarzeniach organizowanych przez stowarzyszenie na preferencyjnych warunkach.

Eksperci

Kontaktujemy Cię z ekspertami i specjalistami, którzy bardzo dobrze znają zespół.

Inicjatywy

Masz możliwość zgłaszania nam swoich wniosków, potrzeb i inicjatyw.

Wsparcie

Realnie wpływasz na sytuację osób i rodzin z 22q11 poprzez udział w obradach Stowarzyszenia.

DOŁĄczając do stowarzyszenia wspierasz takie inicjatywy, jak:

Młodzieżówka 22q

Od 2024 roku aktywnie wspieramy młodzież i dorosłych z 22q11 z całej Polski w trakcie spotkań online i stacjonarnych.

www.22q11.pl

Nasz strona internetowa jest pierwszym źródłem informacji o zespole dla nauczycieli, terapeutów, a często także lekarzy.

Zjazd rodzin

Co roku organizujemy dla rodzin 22q11 spotkanie, które jest okazją do integracji i spotkania z ekspertami.

Wykłady ekspertów

Dzięki składkom członkowskim opłacamy wykłady ekspertów na różnego rodzaju konferencjach i warsztatach.

Miesiąc i dzień świadomości

Co roku w ramach Międzynarodowego Dnia Świadomości o 22q11, organizujemy kampanie informacyjna - budynki zapalają się na czerwono.

Grupa wsparcia na Facebooku

Stowarzyszenie prowadzi grupę wsparcia na Facebooku dla rodzin, zmagających się z wyzwaniami przy delecji 22q11.

NALEŻYMY DO 22q11 EUROPE

członkinie honorowe stowarzyszenia

Dr hab. n. med. Beata Nowakowska
Genetyk

Prof. Instytutu Matki i Dziecka, Kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki Zakładu Genetyki Medycznej IMiD. Jej praca badawcza koncentruje się na zagadnieniach związanych z diagnostyką pre- i postnatalną chorób i zespołów genetycznie uwarunkowanych oraz poradnictwa genetycznego w rodzinach ryzyka genetycznego. W ostatnich latach zainteresowania skoncentrowane są również na badaniach nad etiologią upośledzenia umysłowego. Zespół 22q11 zajmuje szczególne miejsce w jej pracy naukowej. Była inicjatorką i organizatorką pierwszych zjazdów rodzin z tą wadą genetyczną.

Dr n. med. Maja Krefft
Psychiatra dziecięcy

Ukończyła z wyróżnieniem kierunek lekarski na wrocławskim Uniwersytecie Medycznym, a w ramach studiów doktoranckich prowadziła badania nad zaburzeniami psychicznymi towarzyszącymi zespołom genetycznym, takim jak mikrodelecja 22q11.2. Na co dzień pracuje z dziećmi i młodzieżą z zaburzeniami neurorozwojowymi, trudnościami emocjonalnymi, zaburzeniami zachowania i odżywiania. Jej szczególnym polem zainteresowań są zaburzenia psychiczne towarzyszące zespołom genetycznym oraz u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

Dr n. med. Elżbieta Radkowska
Neurologopeda

Neurologopeda w Pracowni Patofizjologii Mowy i Endoskopii Górnych Dróg Oddechowych, Instytut Matki i Dziecka. aktywnie angażuje się w działalność dydaktyczną.Do jej zainteresowań naukowych należą zagadnienia związane z wczesnym wspomaganiem rozwoju mowy u dzieci z wadami twarzoczaszki, a także temat zaburzeń słuchu i ich wpływu na rozwój mowy u pacjentów z rozszczepem wargi i/lub podniebienia oraz psychologiczne problemy występujące u wskazanej grupy pacjentów. Jest jednym z niewielu logopedów w Polsce znającym bardzo dobrze wyzwania logopedyczne dzieci z 22q11.

Jak dołączyć do stowarzyszenia 22q11 Polska?

KROK 1

Pobierz deklarację członkowską > tutaj

KROK 2

Wypełnij ją, podpisz i zeskanuj lub zrób zdjęcie.

KROK 3

Wyślij deklarację na adres [email protected] lub za pomocą formularza zgłoszeniowego, a oryginał na adres: Stowarzyszenie 22q11 Polska, ul. Radosna 49/1, 60-591 Poznań.

KROK 4

Poinformujemy Cię mailowo o przyjęciu w poczet członków stowarzyszenia na podstawie uchwały zarządu.

KROK 5

Opłać składki członkowskie.