Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow
Slider

INFORMACJE O

STOWARZYSZENIU 22q11 POLSKA

STOWARZYSZENIE 22Q11 POLSKA - razem, wspólnie, dla Ciebie, dla nas!!

Stowarzyszenie 22q11 Polska i grupa wsparcia założone zostały przez rodziców, którzy niewątpliwie tuż obok specjalistów i terapeutów są najlepszymi ekspertami w dziedzinie Zespołu Delecji 22q11.2. Za sprawą swojego doświadczenia mają olbrzymi zasób wiedzy w temacie 22q11.

Jesteś rodzicem czy opiekunem dziecka z Zespołem Delecji 22q11? Diagnoza została Tobie przekazana całkiem niedawno? A może temat znasz już od dłuższego czasu, ale nie wiesz co robić i jest Ci ciężko? Czujesz się samotny ze swoim problemem? Pragniesz znaleźć osobę, która zna Zespół i wyciągnie do Ciebie pomocną dłoń? Stowarzyszenie 22q11 Polska to również grupa wsparcia, która czeka na Ciebie – nie wahaj się napisz do nas: [email protected] lub fb.me/22q11Polska.

Grupa wsparcia - dołącz do nas!

Jeśli Twoje dziecko, rodzeństwo, wnuk czy nawet Ty sam mierzysz się z zespołem 22q11, na początek zapraszamy Cię do naszej grupy wsparcia na Facebooku. To tam wszyscy się poznaliśmy, wspieraliśmy przez lata i będziemy wspierać nadal! Z dnia na dzień jest nas coraz więcej, dlatego mocno wierzymy, że mówiąc jednym głosem uda nam się wzbudzić świadomość o zespole 22q11 wśród lekarzu, pedagogów, nauczycieli, a nawet najbliższego otoczenia. Tak, aby lepiej rozumieli specyficzne potrzeby osób z zespołem 22q11 i wyzwania rodzin, które mierzą się z jego skutkami – bez zbędnego stygmatyzowania. Nie bądź sam z 22q11 – dołącz do nas

STOWARZYSZENIE 22q11 POWSTAŁO W ROKU 2017

logo_png_80

PO CO STOWARZYSZENIE?

Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Słowem, wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.

Przez lata jego objawy przypisywano takim zespołom jak DiGeorge’a, Shprintzen’a, CATCH22, Sedlackova, Caylor’a, Takao/CTAFS czy VCFS. W rzeczywistości wszystkie one mają tę samą przyczynę, mikrodelecję genu 22q11.2, z którą rodzi się 1 dziecko na 3.000. Świat wie już o tym od lat! W Polsce świadomość nt. zespołu jest – mówiąc bardzo delikatnie – znikoma…

W ROKU 2020 DOŁĄCZYLIŚMY DO 22q11 EUROPE

W roku 2020 nasze Stowarzyszenie stało się członkiem 22q11 Europe – organizacji która w listopadzie, miesiącu świadomości 22q1, organizuje europejską konferencję poświęconą 22q11.

Wspierają nas