INFORMACJE O

STOWARZYSZENIU 22q11 POLSKA

STOWARZYSZENIE 22Q11 POLSKA - razem, wspólnie, dla Ciebie, dla nas!!

Stowarzyszenie powstało w 2017 roku. Jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację.

Po co Stowarzyszenie?
Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Słowem, wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.

Przez lata jego objawy przypisywano takim zespołom jak DiGeorge’a, Shprintzen’a, CATCH22, Sedlackova, Caylor’a, Takao/CTAFS czy VCFS. W rzeczywistości wszystkie one mają tę samą przyczynę, mikrodelecję genu 22q11.2, z którą rodzi się 1 dziecko na 3.000. Świat wie już o tym od lat! W Polsce świadomość nt. zespołu jest – mówiąc bardzo delikatnie – znikoma…

  • Diagnoza została Tobie przekazana całkiem niedawno?
  • A może temat znasz już od dłuższego czasu, ale nie wiesz co robić i jest Ci ciężko?
  • Czujesz się samotny ze swoim problemem?
  • Pragniesz znaleźć osobę, która zna Zespół i wyciągnie do Ciebie pomocną dłoń?

Stowarzyszenie 22q11 Polska to również grupa wsparcia, która czeka na Ciebie – nie wahaj się napisz
do nas: [email protected]

Jak działamy?

  • prowadzimy grupę wsparcia dla rodzin, zmagających się z wyzwaniami przy delecji 22q11 – dołącz do nas
    organizujemy doroczne zjazdy rodzin;
  • przeprowadzamy wykłady nt. zespołu na różnego rodzaju konferencjach tematycznych;
  • aktywnie promujemy Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11 #22qAwarenessDays, który odbywa się co roku 22.11 = 22q11.

W ROKU 2020 DOŁĄCZYLIŚMY DO 22q11 EUROPE​

W roku 2020 nasze Stowarzyszenie stało się członkiem 22q11 Europe - organizacji która w listopadzie, miesiącu świadomości 22q1, organizuje europejską konferencję poświęconą 22q11.

fb

Grupa wsparcia - dołącz do nas!

Jeśli Twoje dziecko, rodzeństwo, wnuk czy nawet Ty sam mierzysz się z zespołem 22q11, na początek zapraszamy Cię do naszej grupy wsparcia na Facebooku. To tam wszyscy się poznaliśmy, wspieraliśmy przez lata i będziemy wspierać nadal! Z dnia na dzień jest nas coraz więcej, dlatego mocno wierzymy, że mówiąc jednym głosem uda nam się wzbudzić świadomość o zespole 22q11 wśród lekarzu, pedagogów, nauczycieli, a nawet najbliższego otoczenia. Tak, aby lepiej rozumieli specyficzne potrzeby osób z zespołem 22q11 i wyzwania rodzin, które mierzą się z jego skutkami – bez zbędnego stygmatyzowania. Nie bądź sam z 22q11 – dołącz do nas

ZARZĄD STOWARZYSZENIA

Wspierają nas