Jak już wcześniej wspominaliśmy, w obiegły weekend tj. 11-12.06 w Kopenhadze odbyło się spotkanie stowarzyszeń 22q11 należących do 22q11 Europe. Wzięło w nim udział 21 uczestników (16 stacjonarnie, 5 online) m.in z Belgii, Finlandii, Hiszpanii, Francji, Wielkiej Brytanii, Irlandii, Szwecji, Danii, Polski, Włoch, Niemiec, Szwajcarii.
Przez 2 dni staraliśmy się omówić i ocenić wyniki swoich dotychczasowych prac oraz określić cele na najbliższe trzy lata.
Sobota – Dzień pierwszy – dotyczył kilku kwesti opisanych poniżej:
Realizacja założonych celów na mijające 2 lata była znacznie utrudniona. Ale i tak bardzo wiele udało się zrealizować:
- Zwiększanie świadomości o Zespole 22q11 to cel główny. Listopad jako miesiąc świadomości jest coraz bardziej rozpoznawalny dzięki zwiększonej aktywności na social media, znacznie zwiększającej się liczbie podświetlanych podświetlanych na czerwono, których w 2021 było ponad 120 w Europie, odbywajacych się w tym czasie konferencjach krajowych jak i międzynarodowych.
- 22q11 Europe brało udział w kilku badaniach dotyczących 22q11.
- Jesteśmy na końcowym etapie tworzenia pierwszego edukacyjnego filmiku (MOOC) dotyczącego 22q11 – rozmowa z ekspertem, tym razem będzie dotyczyć tematu ‘’Rozwój Poznawczy i Psychiatria u dzieci z 22q11’’. Filmik będzie tłumaczony na kilka europejskich jezyków m.in na język polski.
- Niebawem zaprosimy Was – dorosłych z 22q11 – do wypełnienia ankiety dotyczącej wsparcia dorosłych z 22q11, która po otrzymaniu ostatnich poprawek będzie dostępna online również w języku polskim. Wyniki badań powinny zostać opracowane do końca tego roku.
Kolejnym tematem omawianym była międzynarodowa Konferencja w Dublinie, która odbędzie się 18-19.11.2023
Tematy będą w większości określone na podtawie ankiety, która przeprowadzona była online wśród uczestników Konferencji Berlińskiej:
Najczęsciej wybierane tematy to:
- edukacja i zaburzenia poznawcze
- zaburzenia psychiczne u młodzieży i młodych dorosłych
- warsztaty dot sposobu wczesnego wykrywania zaburzeń psychicznych, lęków, oraz problemów z koncentracją, zaburzenia uwagi,
- jak radzić sobie ze stresem,
- zaburzenia społeczne,
- odporność psychiczna
- zdrowie seksualne
Nie podjęto jeszcze decyzji czy konferencja odbędzie się hybrydowo czy stacjonarnie.
Zmieniono również wysokość składki członkowskiej. Zaczynając od 2022 roku 22q11 Polska będzie płacić 200euro. To dla nas dość dużo biorąc pod uwagę fakt, iż nie mamy zadnych stałych przychodów, ale korzyści z bycia częścią Stowarzyszenia 22q11 Europe przewyższają jakąkolwiek kwotę składki.
Pod koniec sobotniego spotkania przedstawiono nam prezentację z Genewy, informującą iż istnieje duże prawdopodobieństwo iż leki SSRI (na zaburzenia psychiczne) zapobiegają znacznemu spadkowi IQ u młodzieży i młodych dorosłych z 22q11, który jest w tym wieku bardzo charakterystyczny. Pojawia się duże zainteresowanie przeprowadzeniem dokładniejszych badań na ten temat, na co 22q11 Europe wyraziło dużą aprobatę. Mamy nadzieję, że w kolejnych latach temat ruszy i znajdą się zarówno chętni do zrobienia, i przeanalizowania badań ale przede wszystkim chętni do wziecia udziału i podzielenia się swoim doświadczeniem w przyjmowaniu leków SSRI.
W sobotni wieczóra spotkaliśmy się na kolacji organizowanej przez 22q11 Europe. Do swojego duńskiego domu zaprosiła nas Annette. Czas upłynął nam na wartościowych rozmowach prywatnych oraz wymianie doświadczeń związanych z prowadzeniem krajowych stowarzyszeń 22q11. Dziękujemy Annette za cudowny wieczór.
W niedziele rano połączyliśmy się z pediatrą, naukowcem związanym z z 22q11 z Hollandii – Michielem Houben, który proponuje stworzenia network (sieci) grupy specjalistów z krajów europejski specjalizujących sie w opiece pacjentów z 22q11 w celu wymiany doświadczeń. Jeśli znasz, lub takim jesteś specjalistą, lekarzem, terapeutą, pracujesz w ośrodku, który chcieliby należeć do takiego networku, napisz do nas – wyślemy Ci prezentację opisującą szczególy tej niezwykle ważnej inicjatywy.
Ostatnie godziny spotkania spędziliśmy na proponowaniu i wyborze planów Stowarzyszenie 22q11 Europe na lata 2023-2025. Propozycji było wiele, ale na podstawie negocjacji w kilku osobowych grupkach zostały wybrane 4 najważniejsze, które następnie będą dokładniej opracowywane a ich szczegóły przekazane za kilka miesięcy:
- Zwiększanie Świadomości o Zespole 22q11
- Wymiana doświadczeń między stowarzyszeniami europejskimi dotyczącymi działalności: m.in zarządzanie, prowadzenie social media i www, pozyskiwanie finansów, opieka nad członkami stowarzyszeń, edukacja w danym kraju, wsparcie rodzin, badania itp
- Network specjalistów z krajów europejskich dzielących się doświadczeniem
- Zwiększenie zainteresowania dorosłymi z 22q11
Konferencje zarówno lokalne jak i międzynarodowe są już tradycją, dlatego już nie są wliczane jako cel, a trakowane jako ‘’normalna’’ działalność Stowarzyszenia 22q11 Europe.
Magda w imieniu 22q11 Polska podziękowała wszystkim członkom 22q11 Europe za wsparcie finansowe, które przeznaczane jest na pomoc uchodzcom z różnymi niepołnosprawnościami, którymi opiekuje się 22q11 Polska od momentu wybuchu wojny na Ukrainie.
Ustalono iż kolejne spotkanie 22q11 Europe odbędzie się w Lyon, Francja w okolicach kwiecień-czerwiec 2023.
Na koniec Prezydent 22q11 Europe – Paul Havelange, podziękował wszystkim uczestnikom ze przybycie, wartościowy czas, i wszelkie działania na rzecz swoich krajowych stowarzyszeń i europejskiego 22q11 Europe, łączące się w jeden cel – zwiększanie wiedzy i świadomości o 22q11 i pomoc w tworzeniu lepszej rzeczywistości i życia dla osób w różnym wieku z 22q11.