ZESPÓŁ DELECJI JEST NA ŻYCIE

Slide 1

Zbieramy #1,5% podatku

1,5% podatku dla Stowarzyszenia 22q11

Zbliża się termin rozliczeń za ubiegły 2022 rok.
1,5% podatku może zostać przekazany na Organizacje Pożytku Publicznego (OPP).
Pomimo tego, iż nie posiadamy jeszcze statusu OPP mamy szansę na uzyskanie Twojego 1,5% podatku na korzyść naszego Stowarzyszenia 22q11 Polska z pomocą @Fundacja Fani Mani (www.fanimani.pl).

Wypełniając PIT zachęcamy Was do przekazania nam 1,5% podatku wpisując KRS: 0000507234 CEL: 36484

Z całego serca Wam dziękujemy.
Stowarzyszenie 22q11 Polska

Zobacz więcej

Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o 22q11

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...

Zobacz więcej

Slide 1

Za nami Konferencja dla Pedagogów

Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole

18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.

Zobacz prezentacje z konferencji

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Dołącz do grupy wsparcia

Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Zobacz więcej

Slide 1

Edukujemy #WykładyTematyczne22q11

Wykłady tematyczne na terenie całej Polski

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Zobacz więcej

Z 22q11 się nie wyrasta

Brak świadomości skutkuje późną diagnozą dzieci i dorosłych. Niektóre osoby otrzymują diagnozę dopiero wtedy, gdy zostają rodzicem chorego dziecka.

Wada genetyczna 22q11 jest na życie. Objawy mogą różnić się znacznie pod względem natury i nasilenia u dotkniętych osób. W ciągu całego życia stopień nasilenia objawów może się zmieniać, niektóre objawy mogą ustąpić, a z wiekiem pojawiać się mogą nowe.

Dzieci nie wyrastają z 22q11 natomiast dorastają, aby stać się dorosłym z 22q11. Stają w obliczu nowych wyzwań zdrowia fizycznego, psychicznego, społecznego, emocjonalnego, wyzwań w relacjach, domu i pracy przy znacznie mniejszym wsparciu i pomocy rodziców oraz niestety mniejszym zrozumieniu otoczenia z powodu braku wiedzy i świadomości na temat Zespoły Delecji 22q11.

Z 22q11 się nie wyrasta

Wspierają nas