Za nami Konferencja dla Pedagogów
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Uświadamiamy #22qAwarenessDays
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11
Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Brak świadomości skutkuje późną diagnozą dzieci i dorosłych. Niektóre osoby otrzymują diagnozę dopiero wtedy, gdy zostają rodzicem chorego dziecka.
Wada genetyczna 22q11 jest na życie. Objawy mogą różnić się znacznie pod względem natury i nasilenia u dotkniętych osób. W ciągu całego życia stopień nasilenia objawów może się zmieniać, niektóre objawy mogą ustąpić, a z wiekiem pojawiać się mogą nowe.
Dzieci nie wyrastają z 22q11 natomiast dorastają, aby stać się dorosłym z 22q11. Stają w obliczu nowych wyzwań zdrowia fizycznego, psychicznego, społecznego, emocjonalnego, wyzwań w relacjach, domu i pracy przy znacznie mniejszym wsparciu i pomocy rodziców oraz niestety mniejszym zrozumieniu otoczenia z powodu braku wiedzy i świadomości na temat Zespoły Delecji 22q11.
