Mam na imię Ela. Urodziłam się w 1984 r. Jestem żoną Tomka i mamą trójki fantastycznych dzieciaków: Ignacego, Kornela i Hani.
Los obdarował Kornela i przy tym nas zespołem Delecji 22q11.
Nasze poszukiwania i próby zdiagnozowania syna trwały prawie 3 lata. Odwiedziliśmy wielu lekarzy pediatrów i specjalistów. I tak trafiliśmy do fizjoterapeuty, która coś widziała w naszym synu, tylko nie wiedziała co i bardzo nas przekonywała o konieczności wykonania badań genetycznych. Początkowo był szok i mętlik w głowie. Nawet nazwę podaną telefonicznie przez lekarza genetyka zapisałam z błędem. Dopiero po przeczytaniu kilku z i tak nielicznych artykułów w necie, wszystko zaczęło układać się jak dobrze dopasowane puzzle.
Ciekawość świata i wrażliwość na piękno przyrody sprawiła, że skończyłam kilka fakultetów: ogrodnictwo, ochronę środowiska, hodowlę koni. Kilka lat po urodzeniu Kornela ukończyłam też oligofrenopedagogikę, by lepiej pomóc synowi oraz móc w sposób bardziej kompetentny rozmawiać z terapeutami i pedagogami. Obecnie łączę prowadzenie Stowarzyszenia 22q11 Polska z wyzwaniami, które stawia przede mną życie z 22q, trójką dzieci i domowym zwierzyńcem. W Stowarzyszeniu odnalazłam brakujący puzzel w moim życiu. Drugą rodzinę, która podobnie jak ja mierzy się z wieloma wyzwaniami i potrafi zrozumieć nawet w najtrudniejszych chwilach. Gdy potrzeba poda rękę, by wstać z kolan i podążać dalej. To także ogromna energia ludzi, z których każdy pomimo licznych przeciwności codziennie stara się dodawać skrzydeł swojemu dziecku, dając mu poczucie akceptacji i szansę na większą samodzielność w przyszłości.
Wolny czas (choćby kilka minut) spędzam przy dobrej książce (koniecznie z kawą lub herbatą), relaksuję się pracując w ogrodzie i tworzeniu multisensorycznej przestrzeni wokół domu. Raz do roku udaje mi się wyjechać w góry, by poczuć wiatr we włosach naładować baterie na kolejne wyzwania i projekty.
Napisz do mnie na messengerze