#dzienchorobrzadkich
29 Luty 2024 - Dzień Chorób Rzadkich
#rare #raredisease #chorobyrzadkie #2902
29 lutego to najrzadszy dzień w roku, który zdarza się raz na cztery lata. Ze względu na swoją wyjątkowość to właśnie ta data została w tym roku wybrana na Światowy Dzień Chorób Rzadkich, podczas którego szerzona jest świadomość na temat zaburzeń rzadkich i problemów jakie wywołują.
Ten rok jest również wyjątkowy pod tym względem, gdyż to również dziś tj 29 lutego 2024 w gmachu Sejmu RP, powołany zostanie Ruch Społeczny ”reGENeracja”, przez 18 organizacji pacjenckich z całej Polski, m.in Stowarzyszenie 22q11 Polska.
Celem powołania ruchu jest zwrócenie uwagi na konieczność jak najszybszego wprowadzenia szeregu wypracowanych przez sygnatariuszy Ruchu i ekspertów rozwiązań oraz integracja organizacji działających na rzecz osób z chorobami rzadkimi i podejmowanie wspólnych działań, oraz wzajemne wspieranie inicjatyw na rzecz poprawy polityk publicznych z zakresu zdrowia, edukacji i zabezpieczenia społecznego
https://www.facebook.com/profile.php?id=61550729085066
Dziś również wiele budynków w Polsce i na świecie podświetlanych w różnych kolorach na znak solidarności i wsparcia z osobami dotkniętymi chorobą rzadką.
Choroby rzadkie są to rzadko występujące schorzenia (występujące u 1 na 2000 osób, czasami dużo rzadziej), które najczęściej są uwarunkowane genetycznie (ok 72%), o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, zauważalne już w dzieciństwie.
Dziś juz wiadome jest iż istnieje ponad 6000 zidentyfikowanych chorób rzadkich, które występują u ponad 300 milionów ludzi na świecie, u około 3 milionów osób w Polsce.
Zespół Delecji 22q11 jest uznawany za jedną z najbardziej ‘’powszechnych’’ chorób rzadkich.
#rare #raredisease #chorobyrzadkie #2902
29 Luty - Dzień Chorób Rzadkich
