12 i 13 stycznia Stowarzyszenie 22q11 Polska wzięło udział w Konferencji „CHOROBY RZADKIE – razem możemy więcej “, zorganizowanej przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, Centrum Chorób Rzadkich GUMed i Fundację „Parent Project” MD.

Możecie zastanawiać się dlaczego bierzemy udział w takich projektach? Odpowiadamy: BO WARTO!

Skoro oficjalne statystyki pozwalają nam klasyfikować się jako choroba rzadka, nie pozbawiajmy się możliwości działania z innymi, którzy mają ten sam cel – pokazywać, że jesteśmy, mamy specyficzne potrzeby, nie jest nam łatwo w polskim systemie medycznym czy edukacyjnym.

Byliśmy jedną z 25 organizacji, które wzięły udział w konferencji. Chociaż jesteśmy wśród nich bardzo młodym stowarzyszeniem, cieszymy się bardzo, że nas widać. Widać nasze dzieci i Was, jako rodziców. Razem działamy w temacie orzecznictwa, ośrodków referencyjnych, wsparcia rodziny, rejestru chorób rzadkich, paszportu pacjenta z chorobą rzadką i wielu innych projektach. Przede wszystkim jednak wymieniamy się informacjami nt. tego co robią inne organizacje, jak działają, jak możemy się wspomóc… I nie do przecenienia – ładujemy akumulatory ❤

29 lutego na całym świecie obchodzony jest dzień chorób rzadkich. To również nasz dzień! Jesteśmy częścią tej społeczności 🙂