Luty miesiącem Wrodzonych Wad SERCA
Tydzień wiedzy o wrodzonych wadach serca
LUTY to miesiąc SERCA, czyli miesiąc świadomości o WRODZONYCH WADACH SERCA, które u dzieci z 22q11 są jedną z najczęstszych przyczyn podejrzenia i diagnozy Zespołu Delecji 22q11.
WRODZONE WADY SERCA (CHD) dotykają około jedno na 1000 noworodków natomiast u dzieci z mikrodelecją 22q11 występują u 70-82% i są najbardziej charakterystycznymi anomaliami umożliwiającymi wczesną diagnozę.
Większość z nich wymaga operacji na otwartym sercu w pierwszych dniach życia oraz stałych często dożywotnich, odbywajacych sie co kilka miesięcy wizyt u kardiologa.
Badanie ECHO serca płodu pozwala na wczesne wykrycie wrodzonych wad serca.
Jest to specjalistyczne badanie sprawdzające budowę i pracę serca dziecka.
Wg specjalistów 80% wrodzonych wad serca może być wykrytych w 18-22 tygodniu ciąży.
Dlatego jeśli pojawia się jakiekolwiek przypuszczenie zaburzeń rozwoju płodu, zalecane jest wykonanie ECHO serca.
Wrodzona wada serca to anomalia w budowie serca, która powstaje przed urodzeniem.
Istnieje wiele wad serca, których wykrycie jeszcze w łonie matki może sugerować wystąpienie Zespołu Delecji 22q11.
Najczęstsze wrodzone wady serca występujące u osób z Mikrodelecją 22q11.2 to:
– Tetralogia Fallota (TOF) 22,00%,
– Przerwany łuk aorty (IAA typ B) 15,00%,
– Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) 13,00%,
– Wspólny pień tętniczy (TAC) 7,00%, Ring naczyniowy 5,00%,
– Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) 3,00%,
– VSD/ASD 4,00%,
– pozostałe (w sumie) 4,00%
Wady serca nie występuja u 26% zdiagnozowanych osób z Zespołem Delecji 22q11.2.
Stosunkowo często u zdiagnozowanych osób występuje więcej niż jedna wrodzona wada serca (np VSD oraz IAA lub inne).
Jakie Wady serca mają Wasze dzieci?
Większość złożonych wad serca, wystepujących u małych pacjentów z 22q11 wymaga korekcji kardiochirurgicznej (często wieloetapowej).
W Polsce istnieje kilka wysokospecjalistycznych ośrodków kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej o wysokim, światowym poziomie, co daje większe szanse i prespektywy na normalne życie.
Osoby z 22q11 i wrodzonymi wadami serca powinni być pod stałą,
dożywotnią kontrolą kardiologiczną i kardiochirurgiczną.
Niestety ilość i rodzaj wcześniejszych operacji kariologicznych przyczynia się do pojawienia się kolejnych chorób sercowo-naczyniowych m.in:
– wymiana zastawki,
– przyjmowanie leków rozrzedzających krew,
– arytmia – nieprawidłowe tempo serca,
– choroba wieńcowa,
– nadciśnienie,
– postępująca dysfunkcja komór serca i inne.
Większość osób urodzonych z wrodzonymi wadami serca (ponad 90%) ma szanse na stosunkowo normalne i długie życie, dzięki współczesnej medycynie, i dobrze rozwiniętej kardiochirurgii ale też własnej samoświadomości swoich możliwości i organiczeń. Dlatego też dbajmy o siebie!!!
Diagnoza zarówno prenatalna jak i w dalszym etapie życia dziecka z wrodzonymi wadami serca jest przerażająca i trudna, zarówno dla chorego, ale i jego najbliższych.
U rodziców pojawiają się przeróżne emocje, począwszy od przerażenia, strachu, lęku, poczucia winy, bezsilności ale i smutku ze względu na niemoc patrzenia na cierpienie najważniejszej osoby w naszym życiu. Jest to jeden z najtrudniejszym etapów w życiu człowieka, wywołujący traumę, która często wraca w najmniej oczekiwanym momencie.
Otoczmy rodziców wsparciem, bądźmy przy nich, wyciągnijmy pomocną dłoń.
Rodzice i rodzeństwo również potrzebują emocjonalnego ”przytulenia”.
Kochani rodzice otluamy Wasze Serca naszym SERCEM!!!!
14 luty to Walentynki – Dzień Zakochanych, Dzień Miłości, Dzień Serca i dziś kończy się tydzień WWS, w którym bierzemy udział przekazując Wam najważniejsze informacje wrodzonych wadach serca i 22q11.
Nie tylko dziś, ale każdego dnia staramy się celebrować miłość i siłę serc :
– serc naszych dzielnych wojowników, zarówno tych – po udanych operacjach, tych – którzy walkę mają przed sobą, oraz naszych aniołków zerkających na nas z nieba, pamietamy Wasze imiona, Waszą historie,
– serc wyjątkowych rodziców, których miłość potrafi zdziałać cuda, i nigdy się nie poddaje, nawet wtedy gdy umiera nadzieja,
– serc wspaniałych lekarzy i chirurgów, którzy walczą o sprawniejsze serca naszych bliskich, którym jesteśmy dozgonnie wdzięczni.
Zobacz grafikę z tygodnia wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca
