Większość z nich wymaga operacji na otwartym sercu w pierwszych dniach życia oraz stałych często dożywotnich, odbywajacych sie co kilka miesięcy wizyt u kardiologa.

Badanie ECHO serca płodu pozwala na wczesne wykrycie wrodzonych wad serca.

Jest to specjalistyczne badanie sprawdzające budowę i pracę serca dziecka.

Wg specjalistów 80% wrodzonych wad serca może być wykrytych w 18-22 tygodniu ciąży.

Dlatego jeśli pojawia się jakiekolwiek przypuszczenie zaburzeń rozwoju płodu, zalecane jest wykonanie ECHO serca.

Wrodzona wada serca to anomalia w budowie serca, która powstaje przed urodzeniem.

Istnieje wiele wad serca, których wykrycie jeszcze w łonie matki może sugerować wystąpienie Zespołu Delecji 22q11.

Najczęstsze wrodzone wady serca występujące u osób z Mikrodelecją 22q11.2 to:

– Tetralogia Fallota (TOF) 22,00%,

– Przerwany łuk aorty (IAA typ B) 15,00%,

– Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) 13,00%,

– Wspólny pień tętniczy (TAC) 7,00%, Ring naczyniowy 5,00%,

– Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) 3,00%,

– VSD/ASD 4,00%,

– pozostałe (w sumie) 4,00%

Wady serca nie występuja u 26% zdiagnozowanych osób z Zespołem Delecji 22q11.2.

Stosunkowo często u zdiagnozowanych osób występuje więcej niż jedna wrodzona wada serca (np VSD oraz IAA lub inne).

Jakie Wady serca mają Wasze dzieci?

Większość złożonych wad serca, wystepujących u małych pacjentów z 22q11 wymaga korekcji kardiochirurgicznej (często wieloetapowej).

W Polsce istnieje kilka wysokospecjalistycznych ośrodków kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej o wysokim, światowym poziomie, co daje większe szanse i prespektywy na normalne życie.

Diagnoza zarówno prenatalna jak i w dalszym etapie życia dziecka z wrodzonymi wadami serca jest przerażająca i trudna, zarówno dla chorego, ale i jego najbliższych.

U rodziców pojawiają się przeróżne emocje, począwszy od przerażenia, strachu, lęku, poczucia winy, bezsilności ale i smutku ze względu na niemoc patrzenia na cierpienie najważniejszej osoby w naszym życiu. Jest to jeden z najtrudniejszym etapów w życiu człowieka, wywołujący traumę, która często wraca w najmniej oczekiwanym momencie.

Otoczmy rodziców wsparciem, bądźmy przy nich, wyciągnijmy pomocną dłoń.

Rodzice i rodzeństwo również potrzebują emocjonalnego ”przytulenia”.

Kochani rodzice otluamy Wasze Serca naszym SERCEM!!!!

14 luty to Walentynki – Dzień Zakochanych, Dzień Miłości, Dzień Serca i dziś kończy się tydzień WWS, w którym bierzemy udział przekazując Wam najważniejsze informacje wrodzonych wadach serca i 22q11.

Nie tylko dziś, ale każdego dnia staramy się celebrować miłość i siłę serc :

– serc naszych dzielnych wojowników, zarówno tych – po udanych operacjach, tych – którzy walkę mają przed sobą, oraz naszych aniołków zerkających na nas z nieba, pamietamy Wasze imiona, Waszą historie,

– serc wyjątkowych rodziców, których miłość potrafi zdziałać cuda, i nigdy się nie poddaje, nawet wtedy gdy umiera nadzieja,

– serc wspaniałych lekarzy i chirurgów, którzy walczą o sprawniejsze serca naszych bliskich, którym jesteśmy dozgonnie wdzięczni.