Zespół delecji 22q11.2 to najbardziej „powszechną” rzadką chorobą.
Choroby rzadkie są to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie (ok 72%), o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Ok 50% ujawnia się w wieku dziecięcym.
Wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i dużej różnorodności, ale zmienia się to dzięki zwiększaniu świadomości społeczeństwa i chęci poznawania objawów.
W Dniu Chorób Rzadkich solidaryzujemy się z osobami z chorobami rzadkimi w Polsce ale i na każdym zakątku świata. Choroby rzadkie na znają granic.
CO NOWEGO?
Zmęczenie w 22q11 – niewidzialne wyzwanie
Posted on
Dzień godności osób z niepełnosprawnością
Posted on
4 maja – Dzień Strażaka i 22q11 – kiedy emocje ”rozpalają jak ogień”?
Posted on
2 maja – Dzień Grilla a jak spotkania wpływają na osoby z 22q11