Zespół delecji 22q11.2 to najbardziej „powszechną” rzadką chorobą.
Choroby rzadkie są to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie (ok 72%), o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Ok 50% ujawnia się w wieku dziecięcym.
Wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i dużej różnorodności, ale zmienia się to dzięki zwiększaniu świadomości społeczeństwa i chęci poznawania objawów.
W Dniu Chorób Rzadkich solidaryzujemy się z osobami z chorobami rzadkimi w Polsce ale i na każdym zakątku świata. Choroby rzadkie na znają granic.
CO NOWEGO?
PODCAST | Życie z zespołem delecji 22q11. Rozmowa z Anną Frąckowiak-Kaczmarek
Posted on
Każdy plecak to inna historia – powrót do szkoły dzieci z 22q11
Posted on
Nowy rok szkolny z 22q11 – edukacja, która zaczyna się od zrozumienia
Posted on
Zrozumieć rozwój osób z zespołem delecji 22q11.2- ponad 25 lat badań naukowców z KU Leuven
Posted on
30 Lipca – Dzień Przyjaźni – jak ważna jest dla osób z 22q11
Posted on
Akcja #aktywnidla22q11 2026- druga edycja już za 10 dni