22q11 Europe
Spotkanie Stowarzyszeń Europejskich w Lyon, Francja
W dniach 21-22 kwietnia 2023 odbyło się kolejne owocne spotkanie 22q11Europe.
Francuskie Stowarzyszenie Génération 22 było gospodarzem dorocznego spotkania 22q1 w Lyonie, w którym wzięli udział przedstawiciele Stowarzyszeń z: Włoch, Irlandii, Polski, Serbii, Belgii, Dani, Szwajcarii, Szwecji i Wielkiej Brytani oraz Finlandii, Niemiec i Holandii.
Za nami wiele owocnych dyskusji, analiz i propozycji, które pomogą w wspieraniu głównego celu i marzenia europejskich stowarzyszeń, jakim jest poprawa jakości życia pacjentów z 22q11.
Skupiliśmy się na planowaniu listopadowej europejskiej konferencji 22q11 która odbędzię się po raz już drugi w Dublinie.
Zaprezentowane zostały wstępne dane ankiety o Dorosłych z 22q11, z których m.in wiadomo, iż
dotychczas odpowiedzi udzieliło ponad 250 osób:
– 90% z delecją
– wiek: 54%- 18-25, 30% 26-35, 22% 35-50,
– płeć: 60%kobiety, 40% mężczyźni
– kraj zamieszkania: Najwięcej odpowiedzi z Francji, Irlandii. 13 odpowiedzi z Polski
– 60% mieszka z rodziną, 20% samodzielnie.
– 90% z delecją
– wiek: 54%- 18-25, 30% 26-35, 22% 35-50,
– płeć: 60%kobiety, 40% mężczyźni
– kraj zamieszkania: Najwięcej odpowiedzi z Francji, Irlandii. 13 odpowiedzi z Polski
– 60% mieszka z rodziną, 20% samodzielnie.
Czekamy na więcej odpowiedzi i analizę danych.
Dowiedzieliśmy się, iż MOOC – edukacyjne filmiki zostały bardzo dobrze odebrane z dużą liczbą pozywnych opinii i oglądalności.
Wyznaczyliśmy sobie i sprecyzowaliśmy cele na kolejne lata 2023-2026 działalności Stowarzyszenia 22q11 Europe.
Udało nam się porozmawiać o najważniejszych działaniach każdego z obecnych stowarzyszeń Europejskich.
Działania naszej organizacji 22q11 Polska zostały bardzo pozytywnie odebrane, można byc rzec ”z dużym zdzwnieniam” na nasze możliwości osobowe, gdyż zaangażowany do działania jest Zarząd, składający się z 6 osób.
CIeszymy się, że jesteśmy częścią 22q11 Europe
Zobacz zdjęcia ze spotkania 22q11 Europe w Lyon, Francja
