Listopad miesiącem świadomości o zespole 22q11

Listopad miesiącem świadomości o zespole 22q11

Polskie społeczeństwo, a także lekarze, pedagodzy czy nauczyciele mają znikomą świadomość specyficznych potrzeb osób z Zespołem 22q11. Chcemy to zmienić - wspierać osoby dotknięte zespołem, ich rodziny i bliskich.

23 kwietnia 2017 r. czternaścioro rodziców dzieci z Zespołem 22q11 spotkało się w Warszawie na zjeździe założycielskim Stowarzyszenia 22q11 Polska. Pełni nadziei, determinacji i wiary w dobrą przyszłość naszych dzieci wypełniliśmy stertę dokumentów, niezbędnych do rejestracji stowarzyszenia w KRS. Teraz cierpliwie czekamy na decyzję sądu i działamy! Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało po to, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Wspieramy też ich rodziny, opiekunów i rodziców po stracie…

Dołącz do nas, jeśli Twoje dziecko, rodzeństwo, wnuk czy nawet Ty sam mierzysz się z Zespołem 22q11!