Stowarzyszenie 22q11 Polska

Slide 1

Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11

Stowarzyszenie 22q11 Polska
Image is not available

Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.

Slide 1
Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1

Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku

Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole
Image is not available

18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

KIM JESTEŚMY?

Zespól mikrodelecji 22q11 przez wiele lat nazywany był przez lekarzy jako Zespół diGeorga czy Zespół Catcha. To stąd wiele osób szukających informacji nt. zespołu mikrodelecji 22q11 natrafia na te nazwy. I odwrotnie – dostają diagnozę zespołu diGeorga czy zespołu Catcha, podczas gdy dzisiaj prawidłowa nazwa to mikrodelecja 22q11. Od lat 90-tych wiadomo bowiem, że wszystkie te zespoły mają jedną przyczynę – ubytek niewielkiego fragmentu DNA w 22 chromosomie.

Stowarzyszenie 22q11 Polska zaczęło działać w 2017 roku, aby wspierać osoby z diagnozą delecji lub duplikacji 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne.

Od 2020 roku należymy do 22q11 Europe

O ZESPOLE

Zespół Delecji 22q11.2 jest najczęstszym zespołem mikrodelecji chromosomów, który ma prawie 200 różnych objawów, a przeciętny chory doświadcza w ciągu życia 30 z nich

Częstość występowania delecji 22q11 szacuje się według różnych źródeł do 1:1000 do 1:7000 żywo urodzonych dzieci. Wiele osób żyje bez diagnozy.

Przyczyną zespołu jest ubytek fragmentu długiego ramienia (ramię q) w regionie 11.2, jednego z chromosomów 22 pary w.

JAK POMAGAMY?

ZJAZD RODZIN 2023

CO NOWEGO?

MATERIAŁY INFORMACYJNE NT. ZESPOŁU 22Q11

NASZE DZIECI

JAKIE SĄ OBJAWY ZESPOŁU?

_listopad 08 nowy

TAK DZIAŁAMY

WSPARLI NAS