Slide 1

Zbieramy #1,5% podatku

1,5% podatku dla Stowarzyszenia 22q11
Image is not available

Zbliża się termin rozliczeń za ubiegły 2022 rok.
1,5% podatku może zostać przekazany na Organizacje Pożytku Publicznego (OPP).
Pomimo tego, iż nie posiadamy jeszcze statusu OPP mamy szansę na uzyskanie Twojego 1,5% podatku na korzyść naszego Stowarzyszenia 22q11 Polska z pomocą @Fundacja Fani Mani (www.fanimani.pl).

Wypełniając PIT zachęcamy Was do przekazania nam 1,5% podatku wpisując KRS: 0000507234 CEL: 36484

Z całego serca Wam dziękujemy.
Stowarzyszenie 22q11 Polska

Zobacz więcej
Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...

Zobacz więcej
Slide 1

Za nami Konferencja dla Pedagogów

Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole
Image is not available

18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.

Zobacz prezentacje z konferencji
Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Dołącz do grupy wsparcia
Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Zobacz więcej
Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Zobacz więcej
previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow
Grupa wsparcia
Kanał na YouTube
Napisz do nas
Napisz do nas

KIM JESTEŚMY?

Stowarzyszenie 22q11 Polska zaczęło działać w 2017 roku, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Pomagamy osobom dotkniętym zespołem, ich rodzicom, opiekunom i rodzinom po stracie… Słowem, wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.

Od 2020 roku należymy do 22q11 Europe

europe

O ZESPOLE

Zespół Delecji 22q11.2 jest najczęstszym zespołem mikrodelecji chromosomów, który ma prawie 200 różnych objawów, a przeciętny chory doświadcza w ciągu życia 30 z nich

Częstość występowania delecji 22q11 szacuje się według różnych źródeł do 1:1000 do 1:7000 żywo urodzonych dzieci. Wiele osób żyje bez diagnozy.

Przyczyną zespołu jest ubytek fragmentu długiego ramienia (ramię q) w regionie 11.2, jednego z chromosomów 22 pary w.

JAK POMAGAMY?

  • Wspieramy rodziny dotknięte zespołem delecji 22q11 w ich codziennych zmaganiach z objawami choroby
  • Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym
  • Aktywnie działamy na arenie międzynarodowej razem z innymi stowarzyszeniami na całym świecie
  • Prowadzimy grupę wsparcia na Facebooku
  • Organizujemy wykłady i konferencje, które pozwlalają poznać zespół specjalistom pracującym z osobami dotkniętymi zespołem 22q11
  • Przygotowujemy materiały informacyjne i tłumaczymy obcojęzyczne na język polski
  • Organizujemy coroczne zjazdy rodzin dotkniętych zespołem 22q11
  • Co roku w listopadzie prowadzimy akcję miesiąca świaodmości zespołu 22q11

CO NOWEGO?

Ogólnopolski Zjazd Rodzin 22q11
Ogólnopolski Zjazd Rodzin 22q11
Posted on
Dzień Chorób Rzadkich
Dzień Chorób Rzadkich
Posted on
14 lutego – Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca
14 lutego – Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca
Posted on
1,5% dla 22q11 Polska
1,5% dla 22q11 Polska
Posted on
Życzenia Bożonarodzeniowe
Życzenia Bożonarodzeniowe
Posted on
Mikołajki
Mikołajki
Posted on
22q11 Polska ma talent
22q11 Polska ma talent
Posted on
Szablon – nasze dzieci
Szablon – nasze dzieci
Posted on
22/11/22 Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11
22/11/22 Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11
Posted on
Konferencja dla pedagogów „Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole”
Konferencja dla pedagogów „Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole”
Posted on
Previous
Next

MATERIAŁY INFORMACYJNE NT. ZESPOŁU 22Q11

Dla rodziców i opiekunów

Dla terapeutów

Dla lekarzy

NASZE DZIECI

22q11 Polska ma talent
22q11 Polska ma talent
Posted on
Eryk lat 12
Eryk lat 12
Posted on
Marysia lat 3
Marysia lat 3
Posted on
Julia lat 13
Julia lat 13
Posted on
Konstantinos lat 14
Konstantinos lat 14
Posted on
Adrianna lat 12
Adrianna lat 12
Posted on
Zuzanna lat 11
Zuzanna lat 11
Posted on
Mieszko lat 6
Mieszko lat 6
Posted on
Oliwier lat 18
Oliwier lat 18
Posted on
Apolonia lat 4
Apolonia lat 4
Posted on
Małgosia lat 12
Małgosia lat 12
Posted on
Iga lat 9
Iga lat 9
Posted on
Maks lat 8
Maks lat 8
Posted on
Krzyś lat 10
Krzyś lat 10
Posted on
Miłoszek 16 miesięcy
Miłoszek 16 miesięcy
Posted on
Dawid lat 11
Dawid lat 11
Posted on
Previous
Next

JAKIE SĄ OBJAWY ZESPOŁU?

  • Wady serca
  • Problemy z odpornością
  • Zaburzenia endokrynologiczne
  • Dyskretne cechy wyglądu twarzy
  • Nieprawidłowości w budowie podniebienia
  • Niski wzrost i masa ciała:
  • Problemy otolaryngologiczne
  • NIeharmonijny rozwój
  • I wiele innych...
_listopad 08 nowy

AKCJE STOWARZYSZENIA

WSPARLI NAS

SC_colour_black_H
logo-COMRAID-1
BonTon Radio
LOGO_ChBP
Kuratorium w Lublinie
Super Tydzień
hoop
Herb Powiatu Chełmskiego
kaufland
Prezydent Miasta Chełm
mtp
logo poradnia
Nowy Tydzień
jysk
podlaska
filarmonia
wrocalw
narodowe-muzeum-morskie-gdansk-logo
warsaw spire
poznan
stadion poznan
krakow
forum
mamy serce
nasz glos poznanski
gloswielkopolski
Poprzednie
Następne

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI

Ania Frąckowiak-Kaczmarek | Sekretarz
Cześć, mam na imię Ania i razem z rodziną mieszkam pod Poznaniem. Skrót 22q11 usłyszałam po raz pierwszy 8 maja 2009 roku. To był piątek. Przyjechaliśmy właśnie do szpitala do Łodzi, gdzie nasz 9-miesieczny syn miał mieć zreperowaną tetralogię fallota. ...
Poznaj mnie
Elżbieta Paczesna | Prezes
Mam na imię Ela. Urodziłam się w 1984 r. Jestem żoną Tomka i mamą trójki fantastycznych dzieciaków: Ignacego, Kornela i Hani.  Los obdarował Kornela i przy tym nas zespołem Delecji 22q11. Nasze poszukiwania i próby zdiagnozowania syna trwały prawie 3 ...
Poznaj mnie
Bogna Okonska | Wiceprezes
Nazywam się Bogna Okońska.Kilka lat temu 22q11 stało się częścią mnie i mojej rodziny.Mieszkam w Warszawie z Marcinem, Anią, Jankiem, Jeremiaszem, psem i kotem.Z zawodu jestem grafikiem i pedagogiem.Na co dzień pracuję angażując się w działania na rzecz osób z ...
Poznaj mnie
Karolina Zielińska | Skarbnik
Żona i Mama dwójki wspaniałych dzieci Ady i Przemka, czasami nierozważna, ale i odważna. Robię co mogę żeby mojej córce żyło się jak najlepiej. Walczę z własnymi demonami, ale staram się to zmienić w coś pozytywnego. Jestem członkiem zarządu stowarzyszenia ...
Poznaj mnie
Magdalena Wojciech | Członek zarządu
Witaj Mam na imię Magda, uwielbiam ludzi, spacery, podróże i psychologię. Razem z mężem od 2005 roku mieszkamy w Dublinie w Irlandii. Na zielonej wyspie urodziły się również nasze dzieci. I to właśnie tu w 2011 roku będąc w drugiej ...
Poznaj mnie